Fibrosi Polmonare Idiopatica

Il presente è l'attesa della chiamata e la ricerca della quotidianità.
Non è facile, purtroppo si devono fare i conti con i sintomi, con la ridotta resistenza fisica e tante altre cose.Per chi non ci è passato si devono fare i conti anche con dover andare in giro con un tubo attaccato al naso e uno zaino con dentro la bombola dell’ossigeno.

Non è vergogna, ma un umano disagio….

Passi in poco tempo da uno stato di assoluta normalità a quello che diventa un handicap fisico, visibile, difficilmente accettabile.Pensate a chi si fa le paranoie per uscire solo perché non si trova bene con l’abbinamento dei vestiti o con il taglio dei capelli…..
Paragone stupido, ma è così.
Poi sai che questa malattia presto ti stenderà su un letto privo di forze e allora ce la metti tutta e ti dai da fare, cerchi di superare le barriere, mentali e architettoniche.
Si perché ora capisco cosa prova il diversamente abile quando non ha l’ascensore per salire delle scale oppure il posto auto vicino o magari occupato da chi non ha il permesso per invalidi o al simpatico omino che ha parcheggiato chiudendo l’acceso al marciapiede e altro.
Ma io sono un po’ testardo, e se è vero che la necessità aguzza l’ingegno ho scoperto che lo fa anche la disperazione.
E come puoi dire di no a tuo figlio che desidera averti al saggio finale della scuola, pur sapendo che ci saranno 500 persone, 1000 occhi che guarderanno il tuo tubo….
E allora ti costruisci degli occhiali che camuffano il tubo.
Ed è una conquista…..
Come il canottino per fare il bagno al mare o la modifica al tubo da sub per poter fare anche qualche bracciata nel nostro limpido mare…..
Questo è il mio consapevole cammino e cerco di percorrerlo al meglio.

E se poi delle meravigliose zie ti regalano anche la bicicletta elettrica, scopri che il mondo è tuo.
Perché è come se mi avessero regalato la libertà, la libertà di andare ovunque.
E anche di caderci e crinare una costola…ma è una cosa positiva…se fossi rimasto relegato in casa non sarebbe successo…
Spesso dico che “esco poco e malvolentieri” ma ci sono eventi che devo affrontare, perché non voglio pesare ulteriormente sui miei figli, ai quali stò imponendo tanti sacrifici e rinunce.

Ultimamente sento che i muscoli perdono sempre più di tonicità, faccio fatica a fare molte cose e, scartando a priori il prendere in braccio i miei cuccioli ormai grandi, mi rendo conto di non ruscire a godermi neppure i nipotini piccoli e li guardo con rammarico, con la voglia di poterli prendere e spupazzare, ma non posso, dopo poco che li ho in braccio sento il tremore delle braccia.
Provo anche a camminare, esco di sera, con la mascherina dell'ossigeno, un'erogazione di 15 lt/m e cammino fino quando la saturazione di ossigeno è nella norma.
Piccoli tratti, pochi minuti, ma la fatica c'è.
E nemmeno ricordo quando camminavo tranquillamente.
Mi sembra strano che lo scorso anno sono stato con la famiglia in giro per Milano con gli zainetti sulle spalle oppure a Parigi......

Arriveranno tempi migliori.......
Nel frattempo ho iniziato a "pubblicizzare" il sito tra amici e ho ricevuto tantissime parole meravigliose di affetto e vicinanza.
Io ringrazio tutti, lo faccio pubblicamente e l'ho fatto in privato, perchè questa vicinanza è la forza che aiuta ad andare avanti, giorno dopo giorno.
Ho sfogato la mia rabbia sulla tastiera di un computer e ho sfidato il presente rendendo pubblica la cosa.
Qualcuno dice che ci vuole coraggio per farlo, io stesso non avrei mai pensato di farlo proprio per come è il mio carattere, ma anche questo fa parte della mia egoistica voglia e determinazione ad andare avanti, a far si che questa negatività si possa trasformare in qualcosa di positivo.
Qualche critica mi può essere sollevata per l'anonimato di queste pagine ma, chiedendo scusa, al momento non me la sento di "apparire", vuoi anche per una forma di scaramanzia.
Poi, "dopo" a cose fatte e se ne avrò la possibilità, firmerò con nome e cognome queste pagine...

La malattia è un dono, perchè ora vedo cose che prima non vedevo, do valore a cose che mi sembravano scontate.